La rete regionale delle malattie emorragiche e congenite in Abruzzo: nuove configurazioni e aggiornamenti
La Regione Abruzzo ha recentemente aggiornato la configurazione della Rete regionale delle malattie emorragiche e congenite . Questa rete, istituita nel maggio 2022, svolge un ruolo cruciale nell’assistenza a pazienti affetti da patologie rare. Il nuovo assetto coinvolge diversi ospedali, con il centro di emofilia e malattie rare di PESCARA designato come hub regionale, mentre l’ospedale dell’Aquila è stato escluso dalla rete a causa di carenze organizzative. Le seguenti sezioni esploreranno in dettaglio i recenti sviluppi e le implicazioni per i pazienti e il sistema sanitario.
Nuova configurazione della rete Mec
Il 18 settembre 2023, la Giunta regionale dell’Abruzzo ha approvato un importante aggiornamento della Rete regionale delle malattie emorragiche e congenite . Questa rete è stata creata con l’obiettivo di migliorare la cura e la gestione dei pazienti affetti da patologie emorragiche, attraverso una struttura ben definita che include hub e spoke. In base alla nuova delibera, il centro di emofilia e malattie rare dell’ospedale di PESCARA è stato confermato come hub regionale, mentre il servizio trasfusionale dell’ospedale di CHIETI svolgerà il ruolo di spoke. L’ospedale di TERAMO rimane un centro operativo decentrato di assistenza, ma è oggetto di monitoraggio per il completamento di requisiti necessari.
È significativo sottolineare che l’ospedale dell’AQUILA è stato escluso dalla rete a causa dell’incapacità di fornire supporto adeguato nel contesto delle malattie rare. Questa decisione deriva da una valutazione effettuata dall’Agenzia sanitaria regionale , che ha identificato l’assenza di un’organizzazione efficiente e la mancanza di alcuni requisiti clinici e assistenziali. La ridefinizione della rete non solo cerca di ottimizzare le risorse sanitarie, ma anche di garantire ai pazienti un accesso continuo e coerente alle cure necessarie.
Dettagli sull’hub dell’ospedale di Pescara
L’ospedale di PESCARA, nell’ambito della nuova configurazione della rete, ha avuto un’esperienza consolidata nel trattamento delle malattie emorragiche. Nel 2023, il centro ha preso in carico ben 901 pazienti affetti da malattie come l’emofilia A e B, nonché da difetti congeniti dei fattori della coagulazione e dalla malattia di von Willebrand, con 24 nuove diagnosi. L’elevato volume di pazienti trattati pone l’ospedale in una posizione strategica per il monitoraggio e la gestione delle complessità associate a queste malattie.
In particolare, il centro dispone di un ambulatorio dedicato per le malattie emorragiche, un’unità per diagnosi di malattie rare e un servizio di monitoraggio per pazienti con inibitori. È fondamentale sottolineare che l’ospedale offre ricoveri d’urgenza 24 ore su 24, compresi i festivi, e un’équipe multidisciplinare per la gestione delle complicazioni. In prospettiva futura, l’ospedale prevede di attivare terapie innovative, come la terapia genica, per migliorare ulteriormente la qualità della cura offerta ai pazienti.
Il ruolo dello spoke dell’ospedale di Chieti
Il servizio trasfusionale dell’ospedale di CHIETI ha evidenziato un’attività significativa nel 2023, gestendo 129 pazienti con emofilia e registrando 49 nuove diagnosi. La struttura non solo fornisce trattamenti specifici, ma garantisce anche ricoveri pediatrici per bambini emofiliaci, assicurando così un’assistenza coordinata con il Pronto Soccorso pediatrico. Questa interazione è particolarmente importante per le emergenze, considerando la vulnerabilità dei piccoli pazienti affetti da malattie emorragiche.
Il modello proposto dalla rete Mec prevede una solida collaborazione tra diversi ospedali per garantire un’assistenza continua e tempestiva. Questo approccio mira a garantire una risposta efficace alle esigenze sanitarie, promuovendo un’evidente integrazione tra i servizi. La strategia dell’ospedale di CHIETI di lavorare a stretto contatto con i reparti di pediatria e i servizi di emergenza è fondamentale per il successo della rete e per assicurare una gestione adeguata delle emergenze cliniche.
Attività del centro di Teramo e la situazione dell’Aquila
L’ospedale di TERAMO, sebbene confermato come centro operativo decentrato, si trova nella condizione di dover ottemperare a requisiti che attualmente sono ritenuti carenti. È stata notata la necessità di sviluppare protocolli specifici, non solo per migliorare la gestione delle malattie emorragiche, ma anche per facilitare la ricerca scientifica e il controllo delle patologie. Per fare ciò, la regione prevede un’ulteriore verifica entro la fine dell’anno per monitorare i progressi necessari.
L’ospedale dell’AQUILA, ancorato inizialmente come centro operativo decentrato di assistenza, ha comunicato all’Asr la propria impossibilità nel mantenere tali standard richiesti. Questa situazione è emersa da valutazioni riguardanti sia le risorse cliniche che quelle organizzative dedicate alle malattie emorragiche. La mancanza di strutture adeguate per la somministrazione di terapie infusionali prolungate ha portato alla decisione di escludere l’ospedale dall’attività della rete Mec. La situazione richiede attenzione, poiché l’assistenza ai pazienti con bisogni complessi di salute è fondamentale, evidenziando l’importanza di un sistema sanitario coeso e ben strutturato.
La nuova configurazione della rete regionale rappresenta un passo significativo verso una gestione delle malattie emorragiche e congenite più efficace, assicurando migliori risposte ai bisogni di salute dei cittadini abruzzesi.